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“罕见病教育歧视第一案”引热议 专家:细化录取政策-pg游戏试玩

来源: 中国新闻网 作者: 2015-04-03 21:52:00
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中新网4月3日电 (健康频道 刘旭辉)长期以来,包括血液病、成骨不全症等罕见病患者的受教育权,因面临尴尬处境受到多方关注。现实生活中,不少罕见病患者因为身体状况原因,被迫失去接受各级平等教育的权利。法律专家表示,我国《教育法》规定公民享有平等接受教育的权利和义务,将有疾病的学生拒之门外缺乏法律依据,涉嫌歧视和不公平。业内人士呼吁打破政策壁垒,政府部门、教育部门等应通过立法的细化,尊重、保障罕见病患者的受教育权。

“罕见病教育歧视第一案”

日前,患有血友病的大学生郑清将中国劳动关系学院告上法庭,认为其侵犯了自己的平等受教育权,要求学校撤销取消其学籍的决定,这就是引发社会热议的“罕见病教育歧视第一案”。

据了解,去年12月,刚上大一不久的郑清突然收到学校一纸“取消学籍决定”,校方称根据教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》,患有严重血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病的,学校可以不予录取。正因为如此,学校取消了其就读的机会。

此后,郑青及其家人与学校进行多次沟通,希望能继续就读,但是中国劳动关系学院驳回郑青的申诉,维持“取消其学籍”的决定。郑青随后向海淀区人民法院提起了行政诉讼,要求学校撤销退学决定。据悉,这是国内首个因罕见病患者因受教育权的问题走入法律程序的案例。

郑清的代理律师燕薪告诉中新网健康频道,就在上周,他们收到了海淀区人民法院不予立案的裁定书,他表示将上诉。燕薪介绍,法院给出的不予立案的理由是该案例不属于行政诉讼的范围,他认为这个理由站不住脚,在上诉的同时,他们也将向北京市教委提出申诉。

罕见病患者教育权受歧视不是个案

血友病患者郑清的经历并非个案。事实上,我国许多罕见病患者如成骨不全症、粘多糖贮积症、重症肌无力症等患者,都有过入学被拒的遭遇,学校以各种借口侵害、剥夺其受教育权的案例屡见不鲜。

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病患者开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。该中心在2014年发表的《成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》显示,成骨不全症患者义务教育阶段被学校拒收的比例高达40.82%,通过各种方法最终入学的患者中,也有12.24%的人没有正式学籍。

中国血友之家创始人、中国血友病病友联谊会会长关涛介绍,他的身边经常有病友被拒绝入学,遇到这样的情况之后要么选民办大学读书,要么就不了了之,病友面对打击根本无心向学校争取机会,更别提走法律途径。“国家医保对血友病给与了很多支持,在北京,非京籍学生的血友病被认定为特殊病种,门诊可报销70%,上限是17万。但是很多学生担心学校会因为疾病取消学籍,宁愿自费也不愿公开病情。”关涛表示。

学校拒绝罕见病群体教育权的理由,几乎都是“为生命安全起见”,罕见病患者真的不适合到普通学校就读吗?就血友病来说,目前已有特效药,临床上有清晰的治疗路径,不是特别严重的患者,完全可以正常的学习和生活。大部分的罕见病患者并无智力上的残障,有能力和资格接受教育。中国医学科学院基础医学研究所教授黄尚志表示,由于相关法律和制度的缺失,严重到哪种程度的患者不能入学并无明确标准,导致许多学校推脱责任,漠视了患者平等接受教育的权利。

业内人士:应制定罕见病考生的招生细则

根据世界卫生组织的标准,全世界的罕见病种类达6000种至8000种,如血友病、苯丙酮症、结节性硬化症等。按照世界卫生组织的数据推算,我国罕见病总患病人口约为1680万,这一数字充分说明罕见病并不“罕”见。一些学校的歧视,剥夺了罕见病群体读书的权力,也会对这一庞大群体的生存带来更大威胁。

关涛认为,血友病患者不适合体力劳动,教育权的被剥夺又使这个群体不能得到高等教育,将来无法从事脑力劳动;由于受教育权得不到保障,他们理解能力、表达能力差,更难在社会上立足、得到帮助。

北京大学法学院教授张千帆对中新网健康频道表示,类似郑清的罕见病患者,被拒绝入学是没有道理的,相关政府部门应通过相关法律的完善,禁止学校、公司等机构歧视罕见病患者。

郑清的代理律师王秋实则表示,我国在保障公民教育权方面已有相关法律,但是很多罕见病患者在遭遇不公时,缺乏平等的法律意识,也缺乏维权的勇气。他认为:“一部分得罕见病的人认为自己需要照顾,认为自己给学校增加了麻烦,其实学校是公共资源,不应区别对待。”

在4月3日举行的“罕见病群体受教育权研讨会”上,多位业内人士呼吁教育部门、卫生部门、残联部门深入调研《普通高等学校招生体检工作指导意见》所涉及的疾病,将那些通过治疗后能够生活自理、不会影响学业的疾病排除在“不录取”之外。通过制定详细、具体、可行的操作制度,明确高校与患病学生之间的权利和责任关系,指导罕见病考生的招生工作,保障这一群体的平等受教育权免于侵害。(中新网健康频道)

关键词:罕见病,结节性硬化症,教育部门,热议,受教育权,招生工作,血友病,

责任编辑:健康
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