每年4月17日是“世界血友病日”，今年的活动主题为“伸出援手——关心的第一步”。专家表示，当前最重要的工作是要做好血友病患者的预防性治疗，儿童血友病患者应从1岁半开始预防性治疗，提前干预有利于孩子的关节发育，减轻出血症状，减少致残率。
“血友病最明显的特征是一出血就不容易愈合，轻度者受到轻微创伤后便出血，重度患者没有明显外伤也可自发性出血。一旦确诊为血友病患者，就需要终身依靠药物补充自身缺乏的凝血因子，还要及时治疗关节损伤等并发症或进行手术。”河南省人民医院血液科副主任、河南省血友病诊疗中心负责人雷平冲表示，根据发病率推算，河南省大约有4000—5000个血友病患者，但目前登记注册的只有2000人，接受治疗的有700余人。
专家表示，当前最重要的工作是要做好血友病患者的预防性治疗，即在患者没有出血的情况下，及时向体内补充凝血因子，防患于未然。“目前在河南省注册登记的大约有300—400个儿童血友病患者，如果这部分人群能够做好预防，他们将来完全可以像正常孩子一样学习和生活。”雷平冲建议，儿童血友病患者应从1岁半开始预防性治疗，提前干预有利于孩子的关节发育，减轻出血症状，减少致残率。
据了解，专家建议，由于血友病是隐性遗传病，对于已经知晓自身为携带者或是患者的育龄夫妇，可通过产前诊断进行基因检测，看胎儿是否健康。此外，在婴幼儿时期，如果孩子在验血检查时，拔针后出现渗血不止，以及不经意受到轻微磕碰后皮肤出现青肿等这类情况，就要提高警惕。